Blog

Home »  Blog

Witajcie na moim blogu:) To ja – Gloria, autorka książki „Usypiając ojca”

08.10.2017

Odcinek 4 bloga do Vlog-4, wykład w Centrum Alzheimera cz.3 i ostatnia, znajdziesz pod linkiem:  https://youtu.be/OAmGElRDluA

W książce opisy codziennego dnia i sytuacji nie są emocjonalne słownie – do czytelnika mają przemawiać obrazy, nie słowa, tak jak w filmie. Słowo w tej książce jest tylko pomocnikiem, jest pędzlem, piórkiem, kredką. Dlaczego taka forma? W pewnym sensie jest to zamierzona forma interakcji autora z czytelnikiem, bo za obrazem, który jest wyrysowany w powieści, powinny pójść jego emocje. Jako autor nie chciałam narzucać czytelnikowi emocji, to, że ja odczuwałam w danej sytuacji, jako opiekun, lęk, złość, agresję lub czy rozśmieszała mnie ona, nie znaczy, że inna osoba czułaby na moim miejscu to samo. Dlatego unikałam nazywania emocji. Za to ilustrowałam stany fizyczne, jak np. zmęczenie. Ta książka jest jak film, klatka po klatce pokazuje historię, jakby opisywała zdjęcia ułożone w ciągi chronologiczne, a czasami nie chronologiczne. Na podstawie tych zdjęć czytelnik sam musi wywnioskować, co dzieje się w sferze uczuć i emocji bohaterów. Pisząc tę książkę wiedziałam o tym, że tak będzie i uznałam, że jest to jej ogromna zaleta, bo ja, jako autorka, nie sugeruję czytelnikowi, co mam myśleć, jakie ma wyciągać wnioski, pozostawiam to jemu, ja nie interpretuję, w każdym razie rzadko to robię, ja opisuję, pozostawiając moralne i emocjonalne oceny odbiorcy. I w przypadku tej historii, prawdziwej, ale subiektywnej, z mojego punktu widzenia, uważam, że jest to świetny zabieg, ponieważ pozwala się on dojrzałemu czytelnikowi wczuwać w każdą z opisywanych postaci, w zależności od jego aktualnych potrzeb i doświadczeń. Ale, może o tym wspomnę w odcinkach z cyklu „jestem pisarką”, forma nie jest przypadkiem, ona ma swoje źródło i ciekawą historię. Inaczej tę książkę będą odbierać osoby, które opiekują się już chorym na Alzheimera, inaczej te, które mają „tylko” kogoś chorego w rodzinie, jeszcze inaczej te, które po prostu boją się, że w przyszłości oni lub ich bliscy mogą zachorować. Odbiór zależy także od fazy choroby, w jakiej towarzyszyli oni osobie chorej, czyli od tego, co już znają, a czego jeszcze nie.

Agresja

Agresja osób zdrowych w stosunku do ułomnych to też znak bezradności, słabości. Natomiast agresja u chorych w stosunku do nas to zawsze sygnał cierpienia, to wołanie o pomoc.

Ilustracje w książce

Autorka ilustracji miała 10 lat jak jej dziadek zachorował na Alzheimera. Przez 7 lat dorastając, radziła sobie z tą sytuacja rysując (oczywiście, miała zdolności w tym kierunku, nawet rozwijane przez rodziców, ale sposób i temat jest jej własny). Dopiero po napisaniu książki, prawie 16 lat od śmierci dziadka, pokazała nam je wszystkie. Zdecydowałam, że dołączę je do książki. Chciałabym zwrócić tutaj uwagę na to, że mówię, iż to dziecko, wnuczka, rysowała te ilustracje podczas choroby dziadka. Dziecko. A potem widzimy takie dojrzałe rysunki. Raz, że 10 – 17 lat to bardzo zróżnicowany okres w dojrzewaniu, dwa, że Państwo także w większości są pewnie dziećmi osób chorych na Alzheimera. I często tak samo, jak małe dziecko, jesteście bezradni wobec zaistniałej i dynamicznie zmieniającej się sytuacji. Joanna rysowała, Państwo może piszecie pamiętniki, wpadacie w alkoholizm, zaniedbujecie pracę, czy próbujecie lekceważyć problem albo intensywniej niż wcześniej zaczynacie uprawiać swoje hobby. Każdy radzi sobie, jak umie. I dlatego tak ważna jest pomoc systemowa, by jak najszybciej zdefiniować problem. Bo kiedy problem jest już nazwany, kiedy pada nazwa Alzheimer, to uwierzcie mi, jest tylko z górki. Inni, nie ja, powiedzieliby w tym miejscu, „jak zapada wyrok Alzheimer”.

06.10.2017

Odcinek 3 bloga do Vlog-3, wykład w Centrum Alzheimera cz.2, znajdziesz pod linkiem:  https://youtu.be/-7D-BARzAwk

Wracając do treści książki, to akcja jej przeprowadza czytelnika poprzez wszystkie fazy choroby, zarówno od strony Tadeusza jak i jego córki. Każda faza jest charakterystyczna dla Alzheimera i nie działa tutaj mechanizm, że im dalej, tym łatwiej, bo już wiemy…Im dalej tym trudniej i to jak…

Najtrudniej było mi dostrzec moment, kiedy można ingerować w decyzje ojca, przeciwstawiać się im, zmieniać je. Oczywiście, najlepiej jest w odpowiednim momencie ubezwłasnowolnić chorego, by móc za niego podejmować „właściwe” decyzje. I to było dla mnie najtrudniejsze. Ja do śmierci ojca nie ubezwłasnowolniłam go, choć byłam u prawnika, by dowiedzieć się, na czym polega cała procedura. To oczywiście są osobiste wybory, ale dla mnie kluczowe. W momencie, kiedy ubezwłasnowolniamy chorego, kierujemy się jego dobrem, tylko w którym momencie zaczyna się jego dobro, a kiedy nasza wygoda?

I tutaj pragnę zwrócić uwagę na to, że mamy do tej choroby, tak jak i do innych, które dotyczą zmian w mózgu, np. autyzmu, absolutnie błędne podejście. Możemy postrzegać ten nazwany problem jako wyrok i będzie nam z tym bardzo ciężko, albo jako dar dla całej rodziny, jako nową przygodę intelektualno-emocjonalną.Wiem, że to co mówię, brzmi jak z kosmosu, ale spróbujcie Państwo podążyć za moim tokiem myślenia.Jeśli uznamy, że jest to wyrok, że świat nam się wali na głowę, że nie damy sobie rady, że nasze życie też już się kończy, to będzie strasznie ……….Ale jeśli podejdziemy do tej choroby w sposób niekonwencjonalny, tak, jak ja proponuję, to być może może być, jak w moim przypadku.

Diagnozę „Alzheimer” w stosunku do naszych rodziców można potraktować jako dar, jako prezent. Nic to nie zmieni w stosunku do tego, kiedy nazwalibyśmy to wyrokiem. Obowiązki i fizyczne zmęczenie, troska i finansowe wymagania tej choroby będą takie same. Ale nasze samopoczucie, nasz ogląd świata, nasze życie, będzie zupełnie inne. Spójrzcie Państwo na ten czas, jako czas wam darowany, byście raz jeszcze spojrzeli na swoje związki z osobą chorą, byście przewartościowali swoje dotychczasowe życie i spojrzenie na to, co było dla was priorytetem, byście pozwolili, by chory was czegoś nauczył:

  • wiedzy o sobie,
  • pokładach cierpliwości, które w sobie macie,
  • ukrywanej do niego (chorego) miłości, lub o jej pragnieniu,
  • o swoich nieskończonych zaletach i elastyczności, o których w normalnym życiu zapominacie,
  • tysiąca innych rzeczy, które są Waszymi zasobami, a o których nie mieliście pojęcia i gdyby nie ta choroba w rodzinie, nigdy byście się o nich  nie dowiedzieli.

Gdyby nie choroba ojca, a teraz mojej matki, niestety, taka sama, nie wiedziałabym, jak bardzo mnie kochają. Nigdy nie byliśmy ze sobą tak blisko i tak długo, jak podczas tej choroby. Nigdy nie mówiliśmy do siebie tak ciepło i tak szczerze, jak podczas ich choroby. Nigdy pewnie w innych warunkach nie doszłoby do wzajemnego wybaczenia i zrozumienia. Choroba i tak będzie przebiegała jak sama chce, ale czy z takim do niej podejściem nie będzie wam żyło się łatwiej?

03.10.2017

Odcinek 2 bloga do Vlog-2, wykład w Centrum Alzheimera cz.1, znajdziesz pod linkiem:https://youtu.be/y5pvQBeOKx0

21 września w Centrum Alzheimera miałam prezentację, a raczej może wykład a wszystko to z okazji Światowego Miesiąca Chorych na Alzheimera. Z jednej strony bardzo ucieszyło mnie to zaproszenie, z drugiej..nieco zasmuciło. Ucieszyło, że osoby, które ją przeczytały stwierdziły, że warto mnie zaprosić bym opowiedziała swoja historię, historię opisaną w książce. Zasmuciło, bo uważam, że „Usypiając ojca” jest po prostu dobrą literaturą i poza miesiącem poświęconym uwadze chorym na Alzheimera także powinna być dostrzegana. Bo to rzetelna i dobra literatura. Wykład podzieliłam na 3 części, żeby każdy z czytelników bloga mógł zdecydować, czy chce obejrzeć następną. W każdej części fragmenty książki będzie czytała pani Joanna Dukaczewska, dziennikarka, której jestem niezmiernie za to wdzięczna. Zupełni inaczej słucha się swojej twórczość jako „obcej”. Słuchając pani Joanny, przechodziła mi taka myśl przez głowę: „ktoś napisał naprawdę niezłą książkę”!

To doświadczenie utwierdziło mnie w przekonaniu, że aby sprawdzić, czy to, co napisaliśmy, jest tym, co chcieliśmy napisać, należy prosić różne nieznajome osoby o przeczytanie, wyrażenie swojego zdania a także o czytanie naszych tekstów na głos tak, byśmy usłyszeli je „jako obce”. Poniżej „ściąga” z mojego wykładu:

Trudno jest powiedzieć, kto jest tym głównym bohaterem. Bohaterów jest dwóch: Tadeusz i Ula. Kto jest „ważniejszy”? A to już będzie subiektywny wybór czytelnika. On wybierze tę osobę, podejrzewam, że na poziomie podświadomym, z którą się bardziej w danym momencie identyfikuje. Odbiór jest uzależniony od naszych emocji i osobistych doświadczeń. Obie te postaci zostają głęboko doświadczone przez chorobę Alzheimera, w następnej kolejności ich rodziny, bliżsi i dalsi krewni. Już samo to, ta ilość dotkniętych osób, obrazuje, jakie żniwo zbiera choroba. Nie można mówić tylko o osobie chorej, trzeba, należy mówić także o wszystkich osobach z rodziny, które zaangażowane są w opiekę nad chorym. Chora jest cała rodzina i to ona wymaga wsparcia i opieki oraz pomocy systemowej, pomocy ludzkiej, ale i państwa. I tego nie należy odpuszczać.  Jak w USA wyliczono, Alzheimer to najdroższa choroba na świecie, jeśli bierze się pod uwagę ilość osób współchorujących a potem ilość osób, którym w trakcie choroby osoby głównej oraz po jej śmierci należy pomagać medycznie i finansowo.

Państwa nie należy zwalniać od opieki, ponieważ Alzheimer to nie grypa i sama rodzina nie poradzi sobie z chorym. Państwo ma obowiązek udzielić opiekunom wsparcia i opieki, a nie przerzucać na nich swoje zobowiązania zasłaniając się obowiązkiem alimentacyjnym, który powinien wszystko rozwiązać. Musimy domagać się pomocy od innych, bo inaczej to my, jako opiekunowie, popełniamy powolne samobójstwo. W książce raczej nie opisywałam własnych emocji, a tylko stany fizyczne. Dominującym stanem było zmęczenie, wszechogarniające zmęczenie. I właśnie to zmęczenie jest często powodem, że nie ma w nas już przestrzeni na wsłuchiwanie się w chorego, w jego myśli, w to, co czuje, czy jeszcze myśli logicznie, czy można spełniać jego życzenia. Jesteśmy tak zmęczeni, że wygodniej jest podejmować decyzje za niego takie, które nam mają ułatwić życie, niekoniecznie jemu. Czy winić siebie za to? Ten, kto wini, to znaczy, że ma refleksje nad swoim postępowaniem i to już jest dobrze. Ten, który nie wini siebie za to, to: albo nie zauważa już chorego, jako istoty ludzkiej –  albo po prostu broni siebie, jako istoty ludzkiej, bo gra idzie o to: albo chory przetrwa, albo opiekun przetrwa. Czy tak być powinno? I tutaj znowu wracamy do obowiązku państwa pomocy rodzinom chorego na Alzheimera. Obowiązku i konieczności, bo zwykły obywatel nie radzi sobie w takiej sytuacji. Tutaj też należy wspomnieć o sile rodziny, która właśnie w takich sytuacjach powinna się wspierać, bo po co inaczej nazywamy pewien krąg osób rodziną? I z perspektywy czasu uważam, że nie należy mieć wątpliwości, czy w przypadku uchylania się od pomocy członków rodziny wystąpić od nich o alimenty. Należy. Ale – każda historia jest inna.

Po to powinny być sądy, żeby takie spory tam przeprowadzać – akurat temat na czasieJ Ale sprawy takie w sądach rodzinnych powinny mieć priorytet ze względu na czas, który dla chorego i rodziny jest niejednokrotnie kluczowy.

Podsumowując ten wątek chciałabym od siebie powiedzieć, że przed podjęciem się opieki nad członkiem rodziny lub bliskim byłoby dobrze zastanowić się, czy jesteśmy w stanie taką opiekę sprawować i czy chcemy oraz jaki to będzie miało wpływ na nasze osobiste życie. Nie należy uciekać od takich pytań. Nie mamy zawsze obowiązku moralnego zajmowania się chorym lub brania go tylko na siebie. Człowiek całym swoim życiem pracuje na to, czy inni w tak dramatycznych dla niego chwilach udzielą mu pomocy i wsparcia. Samo to, że jest chory nie jest dla mnie wystarczającą przesłanką do wieloletnich poświęceń na jego rzecz. Ale to znowu osobiste historie i wybory każdego z nas. Ten, kto już podejmie się opieki, powinien robić to w sposób – i tutaj nawiązuję do swojej książki i swoich doświadczeń – no właśnie, nie w sposób modelowy, „jaki powinien być”, „jak się powinno”, „zabezpieczający wszystkie potrzeby chorego”. Jestem temu przeciwna. Oczywiście, najlepszy byłby taki scenariusz, ale raczej w opiece domowej jest on niemożliwy do zrealizowania.

Jeden z czytelników zwrócił mi uwagę na opisaną scenę, która go poruszyła. Mianowicie na to, że córka pozwoliła ojcu na przyjmowanie gości – meneli tylko po to, żeby miał towarzystwo, żeby miał poczucie człowieczeństwa, żeby brał udział w życiu społecznym. Zamiast chwalić odwagę i bezkompromisowość córki, lub ją ganić, należałoby zadać sobie pytanie, dlaczego do tego doszło. Dlaczego Ula musiała uciekać się to tak kontrowersyjnych i dramatycznych decyzji? Powiem Państwu: bo nie miała wyboru. Na tamtym etapie albo mogła oddać ojca do jakiegoś strasznego ośrodka, albo właśnie tak postępować. Nie mogła ojca zabrać do siebie, bo nie miała ani warunków lokalowych, ani też, co Państwo w większości już pewnie wiecie, nie można na pewnym etapie mieszkać 24 godziny na dobę z chorym, bo samemu się zwariuje. I tu zadajemy sobie pytanie – a gdzie była rodzina? Odpowiedź znajdziecie Państwo w książce.

04.09.2017

Odcinek 1 bloga do Vlog-1, filmik, znajdziesz pod linkiem: https://youtu.be/O_W4uSYXU5s

Tak jak wspomniałam we vlogu, filmiki wrzucam po to, byście mieli wrażenie bezpośredniego obcowania z autorką tego bloga. Poza tym, podczas kręcenia odcinka, moje wypowiedzi są spontaniczne i nie podlegają aż tak ścisłej kontroli jak podczas pisania, z prostego powodu – lenistwa i braku czasu. Pisząc, możemy w nieskończoność poprawiać nasz tekst, kręcąc film – teoretycznie też, ale to już zabiera dużo więcej czasu i jest trudniejsze, w związku z tym, często „przechodzą” rzeczy, których w zwykłym tekście byście nie mieli okazji przeczytać. A zatem – vlog jest prawdziwszy, bliższy temu, co naprawdę czuję i mniej intelektualny niż blog. Połączenie bloga i vloga jest według mnie idealną formą komunikowania się z czytelnikami i fanami:)

Jakiś czas temu, wyobrażając sobie, że dziennikarze będą zabijać się o zrobienie ze mną wywiadu, wymyśliłam sobie, że będę tajemnicza i będę odpowiadać coś w stylu: „nic więcej nie mam do powiedzenia, wszystko wyczytacie z moich książek”. Poniekąd byłaby to prawda, ale też i lekceważenie czytelnika. Bo rozumiem, że ktoś, komu spodobała się moja książka, lub ktoś, kto także chciałaby zostać pisarzem, ma swoje powody, by chcieć porozmawiać z autorem, albo usłyszeć jego małe „tajemnice”.  Z założenia spróbuję wypowiadać się tylko w osobie pierwszej, to znaczy, mówić o tym, co ja myślę, co ja zrobiłam i dlaczego ja napisałam. Będę wystrzegać się uogólnień, ponieważ każdy człowiek jest indywidualnością i nikt mnie nie upoważniłby swoje sądy przyklejać innym. Mam nadzieję, że Wasz czas spędzony na poznawaniu mojego bloga i vloga, a tym samym mnie, nie będzie dla stracony.

W pierwszym odcinku vloga nawiązuję do treści mojej książki „Usypiając ojca”. Pomimo, że z treścią jestem niezwykle związana emocjonalnie, martwię się, by nie zdominowała ona odbioru książki, która, według mnie, jest także rzetelnie i ciekawie napisana oraz interesująco zilustrowana. I bardzo starannie wydana. Wielką trudność sprawia mi zakwalifikowanie jej do gatunku literackiego. W tej chwili bardzo modne są książki/pamiętniki, czyli historie opisujące fakty z życia autora bądź kogoś innego. I o nich można powiedzieć: literatura faktu.

A co należałoby powiedzieć o historii, która jest autentyczna, ale podana w zbeletryzowanej formie? Czy „łapie się” na konkursy, jako literatura faktu, czy jako beletrystyka? To jest trudna sprawa dla mnie, jako pisarki i generuje sporo ograniczeń. A w ogóle, to dlaczego wybrałam taką formę? Bo temat jest bardzo trudny i smutny i chciałam, żeby forma nieco złagodziła jego odbiór a przez to, żeby zachęcić więcej osób do przeczytania jej. Czy to się udało? Nie wiem, bo nie mamy funduszy na wielką reklamę, więc trudno jest oprzeć się na wiarygodnych danych statystycznych. Jak na razie, to właśnie poprzez temat możemy ją reklamować, i tylko tak. Trochę szkoda.

Zastanawiam się także, czy jej pełen odbiór jest możliwy tylko dla osób, które miały styczność z podobną historią. Chciałabym, żeby tak nie było. Podobne historie mogą się przydarzyć każdemu z nas w dowolnym, niespodziewanym momencie. Historie, które nieoczekiwanie mogą stać się i naszą osobistą historią. Jedna z osób, nauczycielka, która przeczytała „Usypiając ojca”, powiedziała, że książka ta powinna być lekturą obowiązkową już w gimnazjum. Rozumiem, co chciała przez to powiedzieć. I zgadzam się z nią, ale wiem też, że tak się nie stanie. A dlaczego? Może rozwinę temat w następnych odcinkach a może nie, zobaczymy.

W mojej spontanicznej wypowiedzi usłyszeliście, że nie lubię, jak w kawiarni przy stoiku obok krzyczą małe dzieci. Dopowiem, o co mi chodzi, a raczej „dopiszę”, bo temat, jak z doświadczenia wiem, wzbudza wiele emocji. Otóż: dzieciom wolno krzyczeć, mnie wolno tego nie lubić. Kłopot jest wtedy, gdy jedna strona terroryzuje drugą. Nie rozumiem, dlaczego dzieci mają mieć więcej praw, niż ja, dorosła. Więc jaka jest rada? Jak zaproponowałam, wolność wyboru, tylko trzeba mieć z czego wybierać. To samo dotyczy osób z demencją, niepełnosprawnych, psychicznie chorych. Oni nie mają wyboru, bo społeczeństwo ich odrzuca. Oni nie mają takich możliwości samoobrony, jak ja, często są zdani na opiekuna, a jeśli opiekun jest mało asertywny, to możliwości uczestniczenia w życiu społecznym kurczą się prawie do zera. A gdyby były miejsca publiczne, integracyjne, wtedy nikt nie musiałby się narażać na stres.  I o to właśnie mi chodzi. Wybierałabym kawiarnie bez dzieci, a z mamą chodziłabym do kawiarni integracyjnej. I wszyscy byliby zadowoleni i mieli zaspokojone potrzeby społeczne.

2017.02.20

Zastanawiam się, jak to jest z tymi debiutami? Ile świetnych książek leży w szufladach, przykrytych dla niepoznaki różnymi szpargałami właściciela? Dlaczego ludzie, którzy umieją pisać, mają coś do powiedzenia, traktują swą pracę rzetelnie, nie umieją w większości przypadków walczyć o „swoje”? Głupio im jest udowadniać, że ich praca jest dobra, że książki, które tworzą, wzbogacą kulturę nas wszystkich, tych niepiszących jak również tych piszących i wydających, którzy nie powinni ani pisać ani wydawać. Demokracja, czyli każdy może wszystko…. Co za błędne pojęcie! Zawsze byli mądrzejsi i głupsi, zawsze był mistrz do naśladowania, zawsze byli przywódcy. Dlaczego te książki nigdy nie ujrzą dziennego światła? Z tego samego powodu, z jakiego większość polityków jest miernotami, które umieją tylko krzyczeć i lansować siebie samych. W przeciwieństwie do mężów stanu. W przeciwieństwie do świetnych, szufladowych pisarzy. Ten głośno krzyczy, który nie ma nic innego do zaoferowania. (Piszę o konkretnej sytuacji, nie o wrzasku z bólu i niemożności).

Bardzo dawno temu chowałam swoje opowiadania do szuflady. Bałam się je komukolwiek pokazać, bałam się krytyki, bałam się, że moje wyobrażenie o własnym pisarstwie rozleci się jak domek z kart. I z perspektywy lat oceniam to, jako słuszne postępowanie, bo „dzieła” moje z literackiego punktu widzenia były niedoskonałe, chaotyczne, niedopracowane a autorce brakowało dystansu, który można nabyć tylko odpowiednio długo żyjąc. A teraz? Mogę wyraźnie i jasno powiedzieć każdemu: piszę doskonale, mam dużo ciekawych rzeczy do opowiedzenia, jestem wrażliwą obserwatorką i mam swój styl. Pisząc to, chcę powiedzieć debiutantom lub weteranom szufladowym, że warto być krytycznym wobec własnej twórczości, ale także i być czujnym, żeby nie przegapić momentu, kiedy należałoby wypowiedzieć głośno: JESTEM DOBRA/Y. Oczywiście możemy być jeszcze lepsi, ale i gorsi. Więc jeśli ocenicie, że wasza twórczość jest tu, teraz, w tej chwili, dobra, nie czekajcie, aż ktoś Was odkryje. Raczej w Polsce się to nie zdarzy. Jesteśmy krajem, w którym najgłośniej krzyczą przeciętniacy, zawistni, trzymających się swoich stołków, kreujących swoje „puste NIC”. U nas nie ma mecenasów, za to oszuści i złodzieje. Ludzie, którzy mogliby nam pomóc, pomóc kulturze, wolą wydać kolejny milion na jacht, tysiąc na butelkę wina, mówiąc nam aroganckim tonem: jeśli pani nie umie w 20 sekund powiedzieć, jaki pani zrobi interes na książce, to nie mamy o czym rozmawiać. Nie, proszę państwa, to ja z państwem nie mam o czym rozmawiać.

2016

Alzheimer

Zacznę od przytoczenia poniżej artykułu, który napisałam na zlecenie „Mody na Zdrowie”, ale redakcja po otrzymaniu go, nigdy już nie skontaktowała się ze mną, ani nie odpisała na żadnego mojego e-maila. Dlatego tym mocniej apeluję do czytelników i przyszłych twórców: bądźcie przyzwoitymi ludźmi, wszystko inne da się kupić :(

 Długofalowe konsekwencje dla osób opiekujących się chorym na Alzheimera

W ostatnich 10 latach badania nad chorobą Alzheimera bardzo rozwinęły się. Wiemy już, jak choroba ta powstaje, jak przebiega, jak opiekować się chorymi. Ale wciąż brakuje publikacji na tematy dotyczące osób, które osobiście, przez kilka lub kilkanaście lat, opiekują się chorymi. A w systemie opieki zdrowotnej brakuje opracowanych schematów pomocy takim osobom na etapie opieki oraz już po śmierci chorego.

Mój piesek nasikał na środku pokoju na dywan. Oj, biedny piesek, może jest chory, może zjadł coś nieodpowiedniego, może czegoś chce, a ja nie wiem, czego? Na wszelki wypadek nie będę krzyczała, żeby go jeszcze bardziej nie stresować. I dam mu coś dobrego do zjedzenia.

JAK SIĘ MA PIESEK DO CHOREGO NA ALZHEIMERA I JEGO OPIEKUNA?

Zobacz, zobacz, co ten twój ojciec zrobił! Z pokoju wrzeszczy kuzyn. Chodź prędko! Zachowuje się jak zwierzę, nie przychodź już do mnie więcej z nim z wizytą! Zabieraj go stąd! A ojciec stoi na środku pokoju z rozpiętym rozporkiem, bo właśnie nasikał na środek dywanu. Wyrzucają nas z rodzinnego przyjęcia, a ja tylko myślę: dlaczego on nasikał? Dlaczego? I nagle wpada mi do głowy myśl, że kuzynostwo rozmawiało właśnie o ojcu, jak o rzeczy, jakby go nie było. A on musiał którymś zmysłem, jeszcze funkcjonującym, zorientować się, że ta rozmowa jest przeciwko niemu, że jest niezgodna z zasadami zachowania ludzkiej godności. Nie może mówić (afazja)[1], nie może sam wyjść (nogi powoli odmawiają posłuszeństwa), to, co miał zrobić? Odpowiedział im tak, jak umiał.Warianty takich zachowań mogą być różne.

CO OPIEKUN W TAKIEJ SYTUACJI ZAZWYCZAJ ROBI I MYŚLI?

 Najpierw przeprasza, rzuca się do pomocy przy sprzątaniu podłogi, podnosi głos na chorego i ciągle przepraszając, opuszcza dom gospodarzy. Ale dlaczego? Ojciec jest chory. To fakt. Rodzina wiedziała, że zaprasza nas z chorym człowiekiem – ich decyzja. My nie mamy żadnego wpływu na zachowania podopiecznego…i tutaj zaczyna się pierwszy problem opiekuna.

 DLACZEGO CZUJEMY SIĘ WINNI ZA ZACHOWANIE NASZEGO PODOPIECZNEGO?

Winni, nie odpowiedzialni, bo odpowiedzialni opiekunowie muszą być. Czy chory jest dzieckiem, które można wychować? Nie. Czy to jest zwierzę, które można wytresować? Nie. To, o co chodzi? Wiem, że w głowie nie mieści się większości ludzi to, że to nie chory ma dostosować się do norm obowiązujących w świecie zdrowych, tylko zdrowi mają się dostosować do świata chorego. To jest trudne, ja wiem. Ale nie niemożliwe, sama tego dokonałam. Czy fakt wyrzucenia nas z przyjęcia, bo „ojciec zachowuje się nieodpowiednio” jest afrontem tylko do naszego podopiecznego? NIE. Nasz chory nie zdaje sobie do końca sprawy, co tak właściwie się stało, ale my tak.

EMOCJE

Czujemy wstyd, strach, że nie będziemy już mogli uczestniczyć w spotkaniach rodzinnych, że będziemy skazani tylko na towarzystwo chorego aż do jego śmierci, czujemy się samotni z naszym problemem. Na razie wydaje nam się, że no cóż… może i my byśmy tak samo zrobili jak kuzynostwo? No, bo kto przy zdrowych zmysłach sika na podłogę? Wróć. Przy zdrowych zmysłach to my jesteśmy, a ojciec ma mózg zdegenerowany. My nie sikamy ani do kubła na śmieci, do umywalki, ani na środku pokoju.. Ale tak zaczynamy się czuć, jakbyśmy to my zrobili. Wstyd. Jeśli wracamy z tego przyjęcia autobusem, boimy się, żeby taka sytuacja się nie powtórzyła w środku komunikacji miejskiej.

PRZEWLEKŁY STRES

Całą drogę jesteśmy zestresowani. Powodowani emocjami, zapominamy skasować za siebie bilet, a tu kontrola… tłumaczenia nic nie pomagają, wysiadamy wraz z ojcem pod czujnym okiem kontrolerów, już jest nam wszystko jedno, płacimy karę i czekamy na następny autobus. Nasz wstyd urasta do n-tej potęgi. Stres powoduje, że zaczynamy być śpiący, nasze reakcje są spowolnione. W domu jesteśmy wczesnym popołudniem, tak wyczerpani, że nie możemy się nawet rozebrać. Nasze członki przestają się nas słuchać. Skupiamy się więc na ojcu, rozbieramy go i wsadzamy do wanny. Ale chory nie lubi wody. Staczamy z nim prawdziwą bitwę i już po 2 godzinach, i podaniu mu proszków uspokajających, możemy usiąść przed telewizorem. A dzień jeszcze się nie skończył, dzień, który był niedzielą, bo dopiero jutro idziemy do pracy ( albo nie, jeśli jesteśmy na emeryturze). A takich i coraz gorszych dni może być 2520 – tyle, ile w moim przypadku lub trochę mniej albo więcej. Od zachorowania do śmierci upływa bowiem średnio 7-12 lat.

Z badań A. Sadowskiej wynika, że w naszym kraju osoba chora na Alzheimera ma zwykle 65 lat lub więcej i że około 90% chorych przebywa w domu od początku choroby aż do śmierci. Ich opiekunami są przede wszystkim współmałżonkowie (69, 3%) – częściej żony (71, 9%) niż mężowie (28,1%), rzadziej ich dorosłe dzieci (21,6%) lub rodzeństwo (9,1%). Średni wiek opiekuna w Polsce wynosi 64 lata i 5 miesięcy.[2] Ale bywa i też, o czym się nie wspomina, że opiekunami są tzw. „późne dzieci”, czyli osoby, które zostały poczęte przez starszych rodziców, tzn. około czterdziestoletnich. Wówczas, jeśli rodzic w wieku 65 lat zaczyna chorować, to dziecko ma zaledwie 25 lat, co oznacza dla takiego opiekuna 7-10 lat zajmowania się chorym. Nasz ojciec umiera, jego dziecko ma wtedy 32 lata i… wieloletnią terapię psychologiczną lub/i psychiatryczną przed sobą. Dlaczego?

Większych problemów doświadczają zwykle dzieci osób chorych, które pełnią rolę ich głównego opiekuna, bowiem są to najczęściej osoby aktywne zawodowo, posiadające własną rodzinę. Niejednokrotnie muszą podejmować trudne dla siebie i swoich bliskich decyzje związane z ograniczeniem lub nawet całkowitą rezygnacją z pracy zawodowej, z przyjęciem pod swój dach osoby chorej bądź też z przeprowadzką do domu rodzica, z ograniczeniem życia towarzyskiego itp.”

DŁUGOFALOWE KONSEKWENCJE DLA OPIEKUNÓW

DZIECI CHORYCH

Powyższe konsekwencje podjęcia się opieki nad chorym pojawiają się już w trakcie 4 lat od diagnozy. Częste w tej fazie są rodzinne awantury, zaniedbywanie własnych dzieci, kłopoty w pracy, izolacja w rodzinie; czasem kończy się to rozwodem. Opiekun ma dylemat: albo własna rodzina, albo opieka nad rodzicem. Każde rozwiązanie skutkuje nieprawdopodobnym stresem, który staje się powodem, że opiekun sam zaczyna chorować, spada mu odporność, zaczynają się bóle „niewiadomego pochodzenia”, migreny. Po śmierci chorego przychodzą wątpliwości, czy obrane rozwiązanie było tym najwłaściwszym, czy poświęcenie własnej rodziny było konieczne lub czy oddanie rodzica do domu opieki nie było okrucieństwem w stosunku do niego? Takie wybory są traumatyczne a opiekunowie zamiast natychmiast udać się do specjalisty psychologa i psychiatry, nauczeni, że cierpieć można długo, lekceważą własne problemy zdrowotne i psychiczne. Nota bene w Polsce powstały już grupy wsparcia dla opiekunów, ale wielu z nas potrzebuje indywidualnej terapii, a tej NFZ już nie finansuje. Opiekunowie spotykają się także z następującą reakcją znajomych i rodziny: ojciec umarł, tak? To co, lżej ci teraz będzie? A my w tym momencie chcielibyśmy ich zasztyletować. Ja po śmierci ojca kilka lat myślałam tylko o śmierci. Myślałam tak, jak chory, wszystkie życiowe sytuacje oceniałam z punktu widzenia osoby chorej na Alzheimera. Bałam się, że sama na niego zachoruję, bałam się, że ktoś odda mnie do domu opieki. Potem myślałam o samobójstwie, następnie musiałam zrezygnować z pracy zarobkowej, bo miałam ciężką depresję, przeszłam długoletnią terapię i dopiero teraz po 15 latach od jego śmierci mogę  powiedzieć, że jestem wreszcie zdrowa. Ja byłam „późnym dzieckiem”.

MAŁŻONKOWIE LUB PARTNERZY

Trochę inną cenę płacą za opiekę nad chorym jego starsi współmałżonkowie lub partnerzy. Z jednej strony mają „jasną sytuację finansową”, bo mają emeryturę.[4] Tak mówią artykuły osób, które jako nieliczne, zrobiły w Polsce badania nad „zespołem opiekuna”. Ale to tylko statystyka, bo osoby te, jeśli nie dostaną pomocy finansowej z zewnątrz, np. od bogatych dzieci, to zaczynają popadać w ubóstwo. Koszt utrzymają osoby chorej na Alzheimera jest niebotyczny, 60 pampersów na receptę na miesiąc, to jest po jednym na dzień i jednym na noc. Wyobraźmy sobie, że cały dzień załatwiamy się do jednego pampersa. My, opiekunowie, cierpimy na samą myśl, że nasz podopieczny będzie miał taki dyskomfort. Więc dokupujemy sami. Przystosowujemy mieszkanie do obecności chorego, często zadłużamy się, by kupić szpitalne łóżko, by zrobić remont w łazience. Po śmierci chorego mamy albo długi, albo nędzę. Amerykanie obliczyli, że choroba Alzheimera jest najdroższą spośród znanych nam obecnie.. Tak to wygląda u starszych opiekunów.

ZMIANA PERSPEKTYWY POSTRZEGANIA CHOREGO I JEGO OTOCZENIA

Jak można ułatwić sobie życie? Co oznacza ta „zmiana perspektywy”? To znaczy zrozumienie, że dopóki chory sam porusza się, należy go traktować, jako zdrowego-chorego, tak, jak każde inne niepełnosprawne osoby. On, pod naszą opieką, może: chodzić do naszych i swoich znajomych, chodzić do restauracji, do sklepu – mało tego – on może mieć swoje zdanie i chcieć kupić żółtą marynarkę a nie granatową. I my jesteśmy po to, żeby respektować jego zdanie, a innym, zdrowym ludziom tłumaczyć, że ma prawo do bywania w publicznej przestrzeni[6], nawet wtedy, gdy w restauracji napluje na swój talerz. Takie podejście do opieki wpłynie nie tylko na godne życie podopiecznego, ale i na nasz komfort, bo skróci naszą wspólną z nim, izolację społeczną. Należy w sobie wyrobić odporność na uwagi innych i uświadamiać ich, że nasz podopieczny ma te same prawa, co my i oni.

Następną sprawą jest zakres obowiązków opiekuna. Otóż niemożliwym jest spełnić wszystkie potrzeby chorego, kiedy opiekuje się nim tylko jedna osoba. To jest ponad ludzkie siły i nie można tego od nikogo wymagać. Głównym kryterium powinno być własne sumienie. Tylko opiekujący się z rodziny wie, jakie wiążą go emocje z chorym, tylko on wie, na co można przymknąć oko, a na co nie, w końcu, to on ponosi całą odpowiedzialność za chorego i arogancją jest nakazywanie lub zalecanie mu konkretnych zachowań (oczywiście o ile nie są to zaniedbania podstawowe).

Przykład? Nasz podopieczny oparzył się, bo wylał gorącą herbatę. To NIE JEST NASZA WINA. Robimy wszystko dla dobra podopiecznego. Zdrowym też zdarza się, że oparzą się. Nie dajmy się terroryzować otoczeniu i, co smutne, także lekarzom. Żyjemy w kraju, jakim żyjemy i swój zakres opieki musimy dostosować do własnych możliwości. I nie należy robić sobie wyrzutów, że gdybyśmy mieli więcej pieniędzy…, gdybyśmy to, czy tamto zrobili…, to podopieczny może by pożył 2 lata dłużej. Ale nie mieliśmy warunków ani finansowych możliwości. I co? I nic. Zrobiliśmy, co w naszej mocy. Najważniejsze, że daliśmy choremu poczucie godności poprzez nieograniczanie niepotrzebnie jego aktywności oraz utrzymywaliśmy z nim więź emocjonalną.

JAKĄ CENĘ MOŻNA JESZCZE ZAPŁACIĆ ZA DŁUGOLETNIĄ OPIEKĘ?

Ja miałam konflikt z córką, miała żal i nawet więcej…, że jak była mała, zajmowałam się tylko dziadkiem, a nie nią. Skończyło się terapią, sądziła, że jej nie kocham. A ja sobie cały czas mówiłam…z dzieckiem jeszcze zdążę, jeszcze zdążę, ale z ojcem już nie mam czasu…

Na świecie istnieją różne formy pomocy opiekunom, o których my, Polacy, możemy tylko pomarzyć. Moja znajoma ze Szwecji powiedziała mi kiedyś, że osoba z rodziny opiekująca się 24 godziny na dobę chorym na Alzheimera wręcz co kilka lat musi wziąć roczny urlop. W tym czasie opiekę nad chorym przejmują właściwe służby medyczne, oczywiście na koszt państwa.[7] W Tajlandii i Holandii utworzono zaś miasteczka dla osób chorych na Alzheimera, w których poruszający się chorzy mogą „normalnie” funkcjonować.[8]  W Baan Kamlangchay niedaleko Chiang Mai w Tajlandii na targu nikt się nie dziwi, że tacy chorzy „plączą” się po nim.[9] W wiosce tej na jednego pacjenta przypadają 3 opiekunki. To by pokrywało się z moimi wyliczeniami, że aby opiekun miał pozostać zdrowy psychicznie i fizycznie, a jednocześnie mógł zaspokoić wszelkie potrzeby chorego, potrzeba około 3 – 4 osób do opieki, zmieniających się co kilka godzin. Czy my mamy takie możliwości? A może dalekowzrocznym rozwiązaniem byłyby oddolne inicjatywy? Zanim ktokolwiek z naszej rodziny potrzebowałby stałej opieki? Rozwiązanie grupy przyjaciół w Teksasie wydaje się być dostępnym i w polskich warunkach. „Cztery pary, nierozłączne od 20 lat, chciały być jak najbliżej siebie oraz natury. Aby zrealizować swoje marzenia połączyli posiadane fundusze i postanowili zbudować małą kolonię, tylko dla siebie.” Myślę, że oni nie powinni bać się przyszłości.[10]

Opiekunowie są także ofiarami Alzheimera

My, opiekunowie, myślmy niestandardowo. Szukajmy rozwiązań zgodnych z naszym sumieniem a nie oczekiwaniami społecznymi.  Nasza opieka zdrowotna nie jest w stanie wyręczyć nas, ani nawet efektywnie pomóc w naszych, opiekunów, cierpieniach. Jesteśmy ofiarami Alzheimera tak, jak weterani z Wietnamu. Przeżyliśmy, ale nie jesteśmy w stanie żyć.

[1] Afazja to zaburzenie mowy. Osoby cierpiące na afazję mogą mieć problemy z mówieniem, rozumieniem, czytaniem, pisaniem czy liczeniem.

[2] Dr A. Nowicka „Zespół opiekuna”, jako konsekwencja sprawowania długotrwałej opieki nad osobą z otępieniem typu Alzheimera
[3] Tamże

[4] Zwracam uwagę na to, że za kilkanaście lat większość polskiego społeczeństwa nie będzie miała emerytur. A czas opieki nad chorym nie jest liczony, jako „składkowy”, czyli opiekunowie nie dość, że odciążają państwo w zapewnieniu opieki nad chorym obywatelem, a taką opiekę gwarantuje konstytucja, to jeszcze karzą opiekunów za ich poświęcenie. Dodatkowo w obecnych czasach matkami zostają coraz starsze kobiety – trzydziesto i czterdziestoparolatki – uwaga od autorki artykułu.

 [5] Sytuacja osób chorych na chorobę Alzheimera w Polsce – Raport Rzecznika Praw Obywatelskich Warszawa, maj 2014

Redaktor raportu: Prof. dr hab. med. Andrzej Szczudlik Raport powstał w ramach prac Komisji Ekspertów przy Rzeczniku Praw Obywatelskich. Autorzy: prof. dr hab. med. Andrzej Szczudlik, prof. dr hab. med. Maria Barcikowska-Kotowicz, prof. Tomasz Gabryelewicz, prof. dr hab. med. Grzegorz Opala, prof. dr hab. med. Tadeusz Parnowski, prof. Jacek Kuźnicki, mgr Andrzej Rossa,

[6] Zapobieganie dyskryminacji chorych i ich opiekunów stanowi dziś jedno z najważniejszych wyzwań w zakresie realnego postępu ochrony praw człowieka w Polsce. Tamże.

[7] Opieka długoterminowa w Szwecji: osoby niezdolne do zabezpieczenia własnych potrzeb lub uzyskania ich świadczenia w inny sposób są uprawnione do pomocy z komitetu zabezpieczenia społecznego. Krajowe prawodawstwo przewiduje, że każda osoba musi mieć zapewniony rozsądny poziom życia. Opieka długoterminowa jest dostępna dla wszystkich osób zamieszkujących w Szwecji i nie jest zależna od oceny zasobów finansowych, kryterium wieku lub zakończenia okresów oczekiwania. Jeżeli osoba potrzebuje opieki medycznej innej niż hospitalizacja, powinna, zgodnie z prawem, otrzymać taką opiekę we własnym domu. Pomoc w formie opieki domowej również powinna być świadczona w domu beneficjenta. Pobyt w specjalnych ośrodkach lub opieka stacjonarna są stosowane głównie w przypadku osób wymagających ciągłego, bezpośredniego dostępu do opieki przez 24 godziny na dobę, takich jak osoby z chorobą Alzheimera (…). Władze lokalne nie mogą odmówić opieki domowej żadnej osobie, która tego potrzebuje. Współmałżonkowie lub dzieci nie mają obowiązku prawnego opiekować się swoimi krewnymi w podeszłym wieku.

Data przygotowania informacji: Listopad 2015 r. Osoba aktualizująca informacje: Doradca Eures Emilia Czujko-Baran z Wojewódzkiego Urzędu Pracy w Gdańsku Oddziału Zamiejscowego w Słupsku

[8] „Dom opieki prosto z serca” w Baan Kamlangchay niedaleko Chiang Mai w Tajlandii.   

[9] Oczywiście, takie rozwiązanie generuje inne problemy, jak np. wyrwanie chorego z jego rodziny. Dlatego wraz z chorym należy „dostarczyć” ukochane przez niego przedmioty i obowiązkowo zdjęcia.

 [10] http://dobrewiadomosci.net.pl/1301-grupa-najlepszych-przyjaciol-zbudowala-osade-aby-wspolnie-zamieszkac-na-starosc/

Comments are closed.

BizStudio by Sketch Themes